La journée mondiale des MICI représente un grand mouvement de solidarité pendant lequel personnes malades et proches, associations de patients, professionnels de santé, partenaires, collectivités et personnalités publiques sensibles à cette cause organisent des actions et portent fièrement le violet, couleur de la lutte contre ces maladies. A cette occasion et partout dans le monde, de nombreux monuments se parent de violet, contribuant ainsi à rendre visibles ces handicaps invisibles.
Les MICI : des maladies « invisibles », mais des impacts bien réels sur la vie des malades
La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH) sont des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) dont on ne guérit pas, et qui touchent près de 10 millions de personnes dans le monde, dont 250 000 en France.
Les symptômes digestifs et des douleurs abdominales, mais parfois aussi des symptômes articulaires, dermatologiques et oculaires, handicapent le quotidien des personnes malades. A cela s’ajoutent une fatigue qui peut être omniprésente et de nombreux autres impacts sur l’alimentation, la vie sociale, la scolarité et le travail, l’estime de soi, la vie de couple et de famille, qui sont souvent invisibles mais qui sont autant de difficultés à surmonter.
Les causes de ces maladies ne sont pas clairement définies, mais la recherche explore l’hypothèse d’une prédisposition génétique (même s’il ne s’agit pas de maladies héréditaires), et des facteurs environnementaux (industrialisation, tabac, hygiénisme, alimentation, pollution…), qui peuvent être à l’origine d’une dysbiose, c’est-à-dire d’une altération qualitative et fonctionnelle du microbiote (anciennement flore intestinale).
En 2022 : une édition spéciale « Générations MICI ! »
Il n’y a pas d’âge pour être diagnostiqué d’une MICI. S’il y a un pic de diagnostic chez les 15-30 ans, 20% des cas concernent les enfants et les jeunes, et il peut arriver de se découvrir malade d’une MICI une fois devenu senior. Ce sont des maladies de toute la vie, avec lesquelles les malades doivent apprendre à composer, et qui peuvent impacter des moments clés de leur parcours : scolarité, vie professionnelle, vie sociale, de couple et de famille, voyages et loisirs, alimentation, activité physique.
Avec le slogan « Générations MICI ! », l’association Afa Crohn RCH France souhaite en 2022 à l’occasion de cette journée mondiale :
– Rendre visibles ces combats du quotidien menés par des malades de tous âges et leurs proches. En parler, c’est lutter contre les préjugés, c’est briser le tabou, et contribuer aux mieux être et mieux vivre des malades.
– Informer les personnes concernées qui ne connaissent pas encore l’association, que cette structure est présente pour les accompagner et les aider à dépasser les difficultés à vivre avec la maladie.
– Alerter sur l’augmentation des cas, en particulier chez les jeunes enfants, et sur l’importance d’accélérer la recherche pour mieux connaître les causes dans l’espoir de vaincre les MICI.
La Ville de Brest solidaire de la journée mondiale
La Ville de Brest a rejoint en 2019 les villes du monde qui s’engagent en soutien aux personnes atteintes de MICI et illuminera donc le pont de Recouvrance en violet du 16 au 19 mai 2022 en soutien à la journée mondiale des MICI.
La Ville de Brest a également fait le choix d’organiser un Lundi de la Santé sur la thématique des MICI, en avril 2021. La conférence, animée par les docteurs Jezequel et Cholet du CHRU de Brest et accessible à toutes et à tous, est disponible sur la chaîne You tube des Lundis de la Santé (vidéo disponible en cliquant sur ce lien).
Avec l’appel à projet « Santé vous bien à Brest » 2021, l’association a pu mettre en place des ateliers « Vivre avec une MICI » qui sont proposés deux fois par mois aux Finistériennes et Finistériens atteints de MICI. Ils ont lieu à Brest, dans une structure du quartier de Kerinou et se déclinent en séances de yoga, sophrologie, réflexologie et méditation de pleine conscience, animés par des professionnels experts de ces maladies.
A l’occasion de la Journée Mondiale des MICI, les séances de mai seront ouvertes à tous, sur inscription à afa29@afa.asso.fr(Une participation de 5€ est demandée aux participants)
– Mercredi 18 mai à 18h : réflexologie
– Jeudi 19 mai à 18h : sophrologie
– Samedi 21 mai à 11h15 : yoga
Une conférence est également organisée à Brest sur le thème "Douleurs et MICI : si on en parlait ?"
Vendredi 17 juin de 18h30 à 20h30, dans les locaux de l’IFSI de Brest - Bd Tanguy Pringent à Brest.
Animée par Dr Philippe le Moine, médecin spécialiste de la douleur au CHRU de Brest.
Inscription gratuite via ce lien
Fragan Valentin-Leméni, adjoint au maire de Brest en charge de la promotion de la santé physique et psychique :
« Ces maladies peuvent se révéler très invalidantes et dégrader fortement la qualité de vie des personnes durant une poussée, avec des douleurs au ventre terribles, une fatigue extrême, ou des pertes d’appétit et de poids. Les MICI poussent parfois les malades au tabou et à un certain isolement. La Ville de Brest a donc fait le choix de s’engager pour cette cause, en soutenant l’association AFA Crohn et Nolwenn Inizan-Quéru, sa représentante au sein de l’antenne départementale de l’association.
Nous avons apporté un soutien financier à l’association via notre appel à projet « santé vous bien à Brest » en 2021. Cette subvention a permis de mettre en place des ateliers « vivre avec une MICI ». Proposer des séances collectives aux personnes atteintes de MICI est un bon moyen de rompre l’isolement que vivent très souvent ces malades. Nous mettons aussi à disposition des salles de réunion et la cuisine pédagogique du Pôle Santé pour les activités collectives que l’association organise pour accompagner les malades. Mais l’enjeu est avant tout d’informer la population sur les MICI pour de briser le tabou et vaincre les préjugés liés aux conséquences de ces pathologies au quotidien. »